하늘을 헤엄치는 문어

여러분~ 저 암 재발했어요~!! 침샘(이하선)에 발병한 소포성 림프종 방사선 치료기 시작합니다.

하늘을 헤엄치는 문어 — Wed, 3 Apr 2024 11:30:25 +0900

하하하하하하하!

무소식이 희소식이라는 마인드인 저인데요.

19년도에 암 진단받고 항암 하면서

20년도에 관해 받고

6개월에 한 번씩 피검사, ct검사를 해왔는데

24년도 3월!

관해 4년이 되어가는 시점에!

완치까지 1년 정도 남은 지금 이 시점에!!

암이 재발했습니다! 끄악!!!!!

현재 방사선 치료 중이고요.

조만간 발견하게 된 과정부터 치료까지 모두 정리해서 글 올려볼게요~!

재발은 남의 이야기인 줄 알았죠.

그래서 술 빼고는 골고루 먹을 거 다 먹으면서 지냈는데...

식단부터 해서 진짜 빡세게 관리할 거야...(부들부들..)

이제 제 인생에 더 이상의 암은 없습니다.

암 꺼져랏!

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

2024년 3월 7일

36살 소포성 림프종 재발!!!

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앞으로 요 녀석과 함께 합니다.

저 표정으로 암을 비웃어 줄 거예요.

아주 같잖다는 듯이!

[림프종 4기 관해] 관해 6개월 차, 1차 정기검진을 다녀오다.(+ 케모포트를 제거하다, 삭발 후 1년이 지난 머리 상태)

하늘을 헤엄치는 문어 — Fri, 15 Jan 2021 15:38:21 +0900

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

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2020년 12월.

관해 받은 지 약 6개월이 되어가는 시점에 1차 정기검진을 다녀왔다.

이 정기검진을 위해 두차례 병원을 다녀왔는데 이에 대한 기록을 남긴다.

첫 병원 방문 시에는 검사를, 일주일 후에는 검사에 대한 결과를 들으러 다녀왔다. 결과가 이상이 없다면 결과 들은 날 오후에 케모포트를 제거할 예정이다.

<글 작성 순서>

2020년 12월 22일 검사일기

2020년 12월 29일 진료, 검사결과, 케모포트 제거 일기

포트 제거 후 일기

삭발(쉐이빙) 후 1년이 지난 나의 머리사진

2020년 12월 22일 화요일

혈액검사, CT촬영

그동안 병원에 올 때마다 나는 혈액 상태로 내 몸 상태를 확인하기 때문에 예약한 진료시간보다 1~2시간 일찍 와서 혈액검사를 해야했었다. 그러나 이제는 다르다.

관해 후에는 일정 기간동안 정기검진을 통해서 재발 여부를 계속 체크해야 하는데 이를 위해서는 기본적으로 하는 검사가 혈액검사와 CT촬영이다. 이 검사를 통해서 문제가 있는 것 같다 싶을 때에는 펫시티(PET CT)와 골수검사와 그 외의 상세검사를 하겠지만 그게 아니라면 기본 검사는 이 두 가지이다. 그래서 정기 검진을 다녀올 때는 앞으로 1주일 간격으로 두 번 병원을 방문하게 된다. 의사와 진료를 보는 날은 결과를 듣는 날이니 그 전에 검사(혈액검사, CT)를 하러 한 번 더 병원 방문을 해야 하는 것. 그럼 진료를 보는 날에는 이미 혈액을 채취했기 때문에 저번처럼 일찍 갈 필요 없이 예약 시간에 맞춰서 방문하면 된다.

마지막으로 병원에 갔었던 6월 30일에 진료(관해판정) 후 나는 간호사의 안내에 따라 CT검사와 진료 일정, 그리고 이상이 없을 경우 케모포트 제거를 위해 이에 대한 예약을 모두 잡았었다.

이 날의 일정은 단순하다. 예약한 CT촬영 시간보다 조금 일찍 가서 피를 뽑고 예약시간에 맞춰 CT 촬영실에 가면 안내에 따라 그동안 몇 번이나 해왔던 CT촬영을 하면 된다. 나는 모든 부위의 촬영을 다 했다. 이렇게 병원 일정은 끝!

<개인 일기>

오랜만에 방문하는 병원인데 요즘 코로나가 3차 유행이라 걱정이 앞섰다. 오빠랑 병원에 가는 길에 카톡이 왔는데 병원에서 온 것이었다. 미리 방문 기록을 작성해서 QR코드를 갖고 병원에 진입하라는 내용이었다. 우선 내꺼 먼저 작성하고 오빠한테도 받은 내용과 주소 링크를 보내서 오빠 폰으로도 작성해서 QR코드를 받았다. 도착하니 6개월 전보다 한층 병원 진입 검사(?)가 까다로워짐에 나름 안심했다.

관해 후 첫 정기검진이라 양가 모두 걱정이 많으셨는데, 친정 부모님은 코로나 때문에 관해 후 만난 지 오래되어서 얼굴도 볼겸 병원에 오셨다. 병원에 들어가진 못하시니 주차장에서 만났다. 오랜만에 만나서 잠시 안부 인사를 나누고 싸온 반찬거리를 우리 차에 옮겨주시고는 병원에 온 지 10분도 되지 않아서 다시 집으로 돌아가셨다. 차라리 결과 나오는 날에 병원에 오시지 참...

2020년 12월 29일 화요일

1. 진료를 보다 : 정기검진 결과 및 질의응답

2. 케모포트를 제거하다.

1. 진료를 보다 : 정기검진 결과 및 질의응답

예약한 시간에 맞춰 병원에 방문했다. 6개월 전과는 다르게 코로나가 심각해지면서 보호자는 환자가 거동이 불편한 것이 아닌 이상은 보호자는 진료실에 들어갈 수 없었다. 시국이 한창 심각한 시기였으니 이해는 하지만 아쉬운 건 어쩔 수 없는 것...

어쨌든 내 순서가 되어 진료실에 들어갔다. 오랜만에 담당 교수를 보니 반가움이 느껴졌다.

다행히 검사결과는 좋았다. CT에도 이상 소견이 보이지 않았고 혈액 상태도 좋았다. 간, 콩팥, 신장 등등 모든 것이 좋다면서 늘 그래왔던 것처럼 혈액수치를 적어주셨다.

관해 6개월차, 1차 정기검진 혈액수치

간단한 결과를 듣고서 난 적어온 질문들을 물어보았다.

Q. 홍삼액기스나 영양제 같은 거 먹어도 되나요?

A. 먹어서 크게 좋아지거나 하는건 없지만 드시고 싶으면 드셔도 됩니다.

Q. 회 먹어도 되나요? (제일 좋아하는 음식이 회다...)

A. 먹어도 됩니다.

Q. 임신 준비는 언제부터 해도 괜찮을까요? 처음 항암할 때 전문간호사님이 관해 후 2년 뒤에 의사선생님과 상담 후에 준비하라고 말씀하셨거든요.

A. 임신은 지금부터 준비해도 됩니다. 마지막 항암을 한 지 꽤 되었으니까 약물은 다 빠져서 문제 없어요

Q. ???? 정기검진은 언제까는 하는 거에요? 2년 동안 하는건가요??

A. 림프종은 재발 우려가 있어서 오래 지켜봐야해요. 그래서 5년동안은 정기검진을 해야합니다.

Q. 그럼 5년 동안 지금처럼 6개월에 한번 씩 검사하는 건가요?

A. 네

Q. 어 그럼.. 임신하면 검사는 어떻게...??????

A. 지금처럼 혈액검사랑 CT검사를 할거구요. 혹여나 임신을 하게 된다면 혈액검사만 하면 됩니다. 우선 오늘은 다음 예약(혈액검사, CT, 진료)을 잡고 만약 다음에 올 때 임신하셨으면 오셔서 혈액검사만 하고 CT는 예약을 취소하면 됩니다.

아마 이 정도의 질문을 드렸던 것 같다. 생각치 못한 임신에 대한 답변... 당연히 2년 뒤에 준비를 해야겠거니 하고 그동안 놀러다니려고 차박 용품들을 준비했는데 원할때 준비하라고 하시니...허허허.

우선 이에 대해 오빠랑 얘기를 한 결론은 우선 1년은 아이 계획을 하지 말자는 쪽이다. 내 건강도 좀 더 지켜보고 코로나도 어떻게 될 지 모르니 1년은 내적으로나 외적으로나 상황을 보자는걸로 결론이 났다.

진료를 보고 나와서 간호사에 안내에 따라 다음 검진 일정을 안내 받고 예약을 했다. 그리고 약 처방이 있다? 뭔 약인가 했더니 오늘 케모포트를 제거하고서 뭐였더라.. 항생제랑 진통제인가? 아무튼 그런 약을 2~3일치 처방해줬다. 새삼 겁이 난다. 아플까? 케모포트 삽입할 땐 수면마취를 해서 기억이 없으니 아무 생각이 없었는데 이번에는 부분마취라 내 정신이 깨어있을 예정이다보니 신경이 쓰인다. 그래서 간호사분께 여쭤봤다. 케모포트 제거하는 거 아프나요? 오래 걸려요? 제거하는 건 금방 제거하는데 아프다고들 하시더라구요. 포트제거 오후에 하시니까 식사 하시고 약 하나 먹고 제거하러 가세요. 라고 답해주시던 간호사님... 그러시면 무섭잖아요.. 보통은 괜찮다고 안 아프다고 해주시지 않나요..? 아프다고들 했다구요..???

2. 케모포트를 제거하다.

검사 결과 이상이 없어서 계획대로 케모포트 제거 일정을 진행하게 되었다. 오전에 진료를 보고 역시나 이날도 친정부모님이 오셔서 주차장에서 결과를 전해드리고 결과를 들으신 부모님은 쿨하게 다시 집으로 가셨다. 우리 먹으라고 싸오신 김밥을 차에서 먹고 약도 먹고서 케포포트를 제거하기 위해 다시 병원에 들어갔다.

예전에 케모포트를 삽입할 땐 혈관조영실 문에 들어가자마자 있는 침대에서 상의를 갈아입었었는데 이날은 안내에 따라 안으로 들어가 직원 탈의실인가 싶은 곳에서 상의를 갈아입었다. 옷을 갈아입은 곳이 순수 탈의실은 아니었다. 탈의실용 옷장이 5~6개인가 있었고 컴퓨터책상과 관련 용품들, 각종 서류들, 그리고 가운데에 원형 테이블과 의자 3개인가가 있었던 거 같다. 거기에 나 혼자 옷을 갈아입고는 날 부를 때까지 대기하고 있었다. 핸드폰을 대기실에 있는 오빠에게 주고 와서 얼마나 대기를 했는지 모르겠다. 그렇게 얌전히 기다리다가 날 부르는 소리에 문을 열고 나가 수술실(?)로 걸어갔다.

우선 결론만 말하면 대기 시간이 좀 걸려서 그렇지 제거하는건 체감상 10분 정도 소요된 것 같았고 크게 아프지 않았다. (아 정말 다행 진짜 ㅠㅠㅠㅠ) 개인적으로 지금까지 림프종 관련해서 했던 것 중에 가장 아팠던 건 조직검사인 듯. 골수검사도 난 안 아팠어. 조직검사한다고 사타구니에 있는 약 3센치짜리 혹 떼어내는게 가장 아팠어 진짜.. 그게 했던 검사 중 가장 수술에 가까웠고... 아무튼..

안내에 따라 제거술을 할 곳으로 가니 수술실이라고 하기보다는 그냥 음.. 하나의 방(사무실)에 수술용 침대와 그와 관련된 장비들, 그리고 침대 왼쪽에는 6개의 모니터가 3*2 형태로 붙어있었다. 사무실처럼 안에 책장과 책들이 잔뜩 있었고 한가운데에 침대와 관련 장비들이 있었기에 수술실이라고 부르기는 애매하다. 이곳에서 또 조금 지연되는건지... 왼쪽으로 고개를 돌리고 가슴을 가린 채로 상의를 벗기고 소독을 한 상태로 또 대기했다..음...

케모포트를 삽입할 때에도 이곳 혈관조영실에서 했었는데 아마 거긴 다른 방이었나 싶다. 삽입이 제거보다는 신중하고 어려워서 그런지 방이 어두웠던 것으로 기억한다. 어렴풋한 기억으로는 어두운 방에서 난 침대에 누웠고 관련 인물들이 좀 있었던 것으로 기억한다. 아무튼 어두운 곳에서 침대에 눕고 가슴은 가려지게끔 상의를 벗기고 소독을 하고 왼편으로 고개를 돌린 상태로 마취와 절개를 하면서 삽입이 진행되었다. 고개를 돌린 곳에는 3개씩 2줄로 총 6개의 모니터가 보였고 모니터에는 모두 검은 바탕에 초음파와 각종 측정으로 보이는 수치(?) 같은 것들이 보였었다. 전반적으로 어두운 분위기였던 기억이 있다. 그 기억이 내가 마지막으로 기억하는 그곳의 풍경이었다.

그러나 이날은 불이 켜져있어서 내부가 환했고 제거를 하는 분과 간호사 1~2명, 즉 3명이 주변에 있었던 것 같았다. 일정이 끝났는지 제거해주실 분이 오셔서는 케모포트 제거를 하겠다고 안내하고는 진행이 되었다.

"마취할건데 좀 아플거에요~"

그러고는 찔러오는 주사바늘. 한참 각종 검사들 하고 항암할 때는 하도 주사를 맞아서 아프지도 않더니만 오랜만에 맞으려니 아프다. 느낌에는 두 번 맞은 것 같았다.

"좀 아플거에요~"

"마취 또 하는거에요?"

"? 아니요, 이제 제거할 거에요"

또 아프다기에 마취를 또 하나 싶었는데 진행하는 것을 보니 살을 가를 거라서 아플 거라는 얘기였다. 마취가 되어서 통증은 없지만 가르는 느낌과 피가 나는 느낌은 난다. 보이지 않으니 느낌에만 의존(?)하는 나. (골수검사도 조직검사도 혼자 느껴지는 감촉(?)에 집중하면서 진행 과정을 상상하던...)

음... 뭐랄까. 제거를 하면서 통증이나 아픈건 그닥 없었다. 주사바늘이 가장 크게 아팠던 것 같다. 살을 가르고 피가 나고. 그동안 볼록 튀어나와있던 포트 부분을 손인지 기계인지, 뭔가로 고정해서 막 잡아당기던 느낌? 항암할 때 나비니들을 꼽던 동그란 부위를 기준으로 하나는 심장 쪽에 관이 연결되어있고 다른 하나는 짧게 목 쪽으로 뻗어있는데 막 잡아당기면서 제거하는데 목 쪽으로 뻗은 관은 뭔가 빠져나가는 느낌이 들었지만 심장 쪽으로 뻗은 건 빠지고 있는건지 어떤건지 아무 느낌이 없었다. 그냥 막 잡아당기면 그에 연결된 내 몸도 따라서 끌려가는 느낌이랄까. 그러면서 우려되는 게 이러다가 상처 더 찢어지는거 아냐? 하는 생각이 들 뿐.

그렇게 계속 막 잡아당기더니 다 딸려 나왔는지 상처를 실로 꼬멘다. 몇번 꼬메시다가 다른 간호사가 오셨는지 갑자기 말을 하시는 제거하시던 분..

"응? 스템플러로 할거에요? 괜히 꼬맸네."

...네? 뭐 아프진 않아서 상관은 없지만... 무튼 그래서 꼬매던 실을 제거하고는 딱딱딱딱 네번의 소리를 내며 봉합을 완료하면서 케모포트 제거술 끝!

상처 주변을 닦아내고 붙여줄 거 붙여주시고 걸어서 옷을 갈아입으러 갔다. 가니 간호사가 오셔서는 주의사항이 적힌 종이를 주면서 설명을 해주신다. 언제언제 소독하고 언제 제거를 하면 되는지에 대한 내용이었다.

케모포트 제거 후 주의사항 안내문

이렇게 관해 후 첫번째 정기검진 후기 끝!

다행히 아무 이상이 없었기에 예정대로 케모포트를 제거했다.

포트 제거 후의 일기

코로나로 밖에 잘 안나가기에 나는 소독을 약국에서 일회용 포비돈 스틱을 사서 안내한 날짜에 소독을 했다. 약국에서 포비돈스틱 살 때 그 옆에 병원에서 붙여주던 밴드같은 것도 있어서 그것도 같이 사왔다. 소독하고 붙여서 상처를 보호했다. 그리고 예전에 사둔 방수밴드인가 그게 집에 있어서 샤워할 때에는 밴드 위에 방수밴드를 덧붙이고 했다.

실밥 제거할 때에는 집 근처에 내가 종종 가던 전화로 정형외과에 스템플러 제거 해주는지 후 방문해서 제거하고 왔다. 병원에서 스템플러(실밥) 제거하고 밴드를 붙여주어서 다음날 떼어보니 어느정도 딱지가 앉았다. 그래도 한번 더 소독하고 밴드 붙이고.. 제거한 날로부터 10일~2주 정도 지나서 소독도 안하고 밴드도 안붙이고 지내게 된 거 같다.

삽입할 때와는 다르게 금방 상처가 아무는 듯 한다. 항암약이 들어가지 않아서 그런것도 있을거고 무엇보다 몸 안에 이물질이 없으니 잘 아무는게 아닐까 싶다. 아무래도 포트를 삽입하면서 볼록 튀어나오니까 살이 부족해서 다 못덮잖아. 근데 제거하고나서는 볼록한게 없으니 살이 모자르지도 않고(말 왜이래..) 잘 맞물려서 아무는 듯?

마지막으로 삭발(쉐이빙)을 한 지 1년이 지난 지금의 내 머리상태 사진.

머리 말리고서

말린 머리 묶은 모습

2019년 12월 14일에 삭발을 했었다. 글을 쓰는 지금은 2021년 1월 15일.

쉐이빙을 한지 1년하고도 약 1달이 지난 지금의 내 머리상태.

아마 항암을 하면서 쉐이빙을 한 사람들은 많이들 궁금할 것이다. 머리가 언제 다 자라려나. 머리숱은 어떻게 되려나.

약 1년이 지나면 사진만큼 자라는 것 같다. 삭발 후 한번도 밀지도 자르지도 않은 머리이다. 저절로 빠지는거 외에는 손대지 않은 머리. 그래서인지 항암을 하던 기간의 머리상태가 머리끝에 남아있다. 머리 끝이 돼지털인 것. 그래서 머리를 말리고 나면 문어다리마냥 머리끝이 사방팔방으로 뻗쳐나간다.. 그래서 주로 묶고 지내는데.. 매직을 하면 좀 나아지려나?

정수리쪽의 머리가 귀 위치는 넘어갔지만 아직 어깨에 닿지는 않는 길이이다. 정수리 머리카락 기준으로 손바닥보다 두마디 정도 좀 더 길게 자란 정도. 이 정수리쪽의 머리가 어깨에 닿을 때 쯤에 미용실에 가서 손질을 해볼 생각이다.

머리숱은...음... 원래 숱이 없는 편이여서 비교를 잘 못하겠다.

근데 내 정수리쪽을 보던 오빠 왈. 머리 심어줄까?

음...우선 더 길러보고 생각해보자...

<머리에 대한 참고링크>

쉐이빙을 하고 항암가발과 두건을 구매하다 (힐링햇 방문기 및 사용후기)

[림프종4기] 항암을 하면 무조건 살이 빠지고 머리가 빠질까? (경험담)

<검사, 수술경험에 대한 참고링크>

림프종 의심(의증)으로 조직검사와 각종 검사를 위한 입원 기록 (CT, PET CT, 골수검사, 조직검사, 그 외 검사에 대한 설명) - 서울아산병원

위, 대장 내시경을 하다. (검사 전, 검사 후 주의사항) - 서울성모병원

[림프종4기] 중심정맥관인 케모포트를 삽입하다. - 서울성모병원

[림프종4기] 항암 반 진행, 중간 검사(재평가)를 하다. (CT, PET CT) - 서울성모병원

[림프종4기] 항암 끝! 최종 검사를 다녀오다. (골수검사, CT, PET CT) - 서울성모병원

[림프종 4기 관해] 관해 2개월 차 근황 (음식, 체력, 체중, 부작용 등)

하늘을 헤엄치는 문어 — Sat, 12 Sep 2020 10:11:16 +0900

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

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시간은 참 빠르게도 흘러간다.

마지막 항암이

4월 마지막 즈음이었고

최종적인 관해 판정은

6월 말 쯤 이었다.

지금이 9월이니

막항 기준 5개월 차이고

관해 기준 3개월 차.

와우!

그동안의 근황을

몇 자 기록해 보자면..

별 거 없다.

예전과 똑같다.

살은 여전히 빼기 어렵다.

관절은 아직 약하구나.

요정도?

음식

관해를 받으면서 담당 쌤은

예전처럼 지내도 된다고 했었다.

다만, 이번 여름에

회는 조심하는 게 좋겠다고 하셔서

날 음식은 안 먹고 있다.

술도 마셔도 된다고 하지만

조심하자는 차원에서

아직 술은 마시지 않고 있다.

아마 앞으로도 잘 안마시지 않을까 싶다.

아~주 가끔 한번씩 소량만 마실 듯?

항암을 하는 동안 라면을 안 먹었다가

막판에 두 번 먹었었는데

지금도 웬만하면 라면은 안 먹으려고 한다.

막항 후 2번 먹었나?

...많이 먹은 건가?

밀가루는 가능한 먹지 말자 다짐했지만

열심히 먹고 있다.

피자, 빵, 과자, 소면 등등등....

외식도 가능한 하지 말고

건강하게 집 밥 먹자 다짐했지만

열심히 배달 시켜 먹는 중...

아마 이래서 살이 안 빠지나 보다.

살 안 빠지는 이유가 있었네..

대신 항암 때 거의 매 식사마다 먹었던

파프리카, 방울토마토, 브로콜리는

꾸준히 먹으려고 애쓰고 있다.

체력, 체중

림프종암이 의심되는 시기부터

치료가 끝날 때 까지

약 10kg이 쪘었는데

지금 한 2~3키로 빠진 듯 하다.

이것도 공복일 때지

솔직히 식사 하고 나면 원상복귀...

친정에서 요양하면서

거의 움직이지 않고 지내다가

신혼집에 오면서

생활을 위한 기본 움직임이 있다 보니

전보다는 조금 활동적이어서

약간, 아주 약~~~간 빠지긴 했는데

음...

그래서

다이어트 겸 내 인생을 위해

운동을 요 근래에 하기 시작했다.

그래봤자 아파트 단지 내 산책이지만

하루에 1천보도 걷지 않던 내게는

3~5천보를 걷는 활동량이 발생하니

운동이라고 할 만 하다!

아침에 오빠 출근할 때

같이 나와서 30분 정도 걷고 들어와서

하루를 시작한 지 이제 2주가 되었다.

집에 들어올 때는

엘리베이터 말고 계단으로 올라오는 게

1차 목표이고

점점 산책 시간을 1시간까지 늘리는 것이

2차 목표이고

좀 더 나아지면 조깅을 하는 게

3차 목표이다.

어제는 산책 후 계단으로 올라왔는데

힘들다..

9층에서 포기할 뻔 했는데 성공했어..

잘했어...

하다 보면 익숙해 지겠지.

부작용

항암을 하면서 겪었던 부작용은

거의 없어진 듯 하다.

관해를 받은 지 얼마 되지 않던 시기에는

조금만 무리를 하면

관절이 아팠다.

식사 준비 한답시고

주방 일을 해서 그런지

주로 손목과 손가락 마디가 자주 아팠었다.

또 살이 쪄서 그런건지

아니면 항암 중 관절이 약해져서 그런건지

일정 시간 이상을 걸으면

골반과 무릎, 발목이 아파와서

오래 걷지를 못했었다.

아!

한 때 유난히 엉치뼈 쪽이

몇 일 동안 계속 너무 아파서

걷기 힘들던 시기가 있었는데

왜 이렇게 아플까 생각하다가

골수검사의 영향인가 싶었던 적이 있었다.

항암 전에 서울아산병원에서 했을 때는

입원해서 골수검사 했던지라

움직임이 별로 없었는데

항암 후에 서울성모병원에서 했을 때는

골수검사를 하고 1시간 뒤에

바로 돌아다녔었다.

그 차이인가?

잘 모르겠다.

아무튼 이때 몇 일

꽤 아팠다가 괜찮아졌다.

이거 말곤 위에 말한 관절들만

간혹 아프고.

그래서 혹시 몰라 아프다 싶을 땐

병원에서 처방해줬던 약을

한.. 2주인가 먹었던 것 같다.

효과가 있었는지는 잘 모르겠다.

기억이 안 나는 걸지도.

지금은 많이 나아진 것 같다.

체중은 별 차이 없는데 괜찮은 것 보면

관절이 약해져서 아팠었나 싶기도 하고..

요즘은 무릎은 거의 안 아프고

손가락이나 손목이

이유 없이 아플 때가 있을 뿐.

(나도 모르게 무리했나?)

하지만 그 통증이 오락가락하고

규칙적이지 않고

지 멋대로 아파서

오빠한테 아프다고 말하기도 뭐하다..

흠...

그리고 힘이 예전보다

좀 줄어 든 기분이다.

예를 들면 악력?

뭔가를 따려거나

뚜껑을 열거나 할 때

손 힘이 별로 안 들어가는

느낌적인 느낌?

이거 말고는 다른 부작용? 후유증?

그런 건 없는 듯!

손 끝 저림도 없고.

근육통도 없다.

아.

구내염! 이게 있네.

항암 때는 구내염이 심한 적이 없었다.

식염수로 가글을 수시로 했었고

구내염이 생길라 싶을 땐

헥사메딘으로 가글하면

금방 사라져서 힘든 게 없었는데

이상하게 관해 받고 신혼집에서 지내면서

생리 즈음에 구내염이 발생한다.

내가 처치를 늦게 한 건지

아님 효과가 없는 건지

한번 발생하면 대략 1주일은 괴로운데

와..

항암 할 때 구내염 발생하면

안그래도 하기 힘든 식사

더 하기 힘들어 진다더니

직접 경험하니 알겠더라.

뭐 먹고 싶어도

입에 들어가면 아프니까 안 먹게 된다.

항암 때 심하게 안 겪어서 다행이지 싶더라.

근데 왜 이제와서 이러는 거지?

한번도 아니고

매 달마다 한 번 씩 왜 이러는거야?

밀가루 먹고

배달 시켜 먹어서 그런가..?

구내염이 발생하면

꽤 오래가고 잘 안나아서

아침 저녁으로 헥사메딘으로 가글을 하고

잘 때에는 오라메디? 오라메딘?

그 약을 바르고 잔다.

아무튼

관절통증과 구내염

이 외에는 힘든 것 없다.

머리카락

머리는 저번에 글을 썼다시피

잘 자라나고 있다

돼지털로...

제법 자라서 드라이기로

말려줘야 한다.

항암 때처럼 빠지지 않아서

불편한 건 없다.

머리카락을 자세히 보지 않아서

어떻게 자라나고 있는진 모르겠다.

항암 때는 약 때문에

일정 간격으로 머리카락이 얇아져

이 얇은 부위가 끊어지면서

머리카락이 빠지는 것처럼 느껴졌었는데

지금은 일반적인 머리 빠짐 정도인 걸 보면

그때처럼 꼬불꼬불한 돼지털은 아니지 않을까?

하지만 아직 그 잔여물이 남아있어서

내 뒷 머리는 지저분...

좀 더 기르면 미용실 가야지.

2달에 한번은 케모포트 소독을 해야 해서

지난 8월에 병원에 다녀왔었다.

이상 대략적인 근황 이야기 끝!

[림프종4기 관해] 쉐이빙(삭발)을 한지 벌써 9개월이 지난 내 머리~

하늘을 헤엄치는 문어 — Fri, 4 Sep 2020 11:05:30 +0900

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

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첫 항암을 하고 2주가 지나면서

엄청나게 빠지는 머리카락이 귀찮아

2차 항암 직후 머리를 밀어버렸었던 나.

당시 힐링햇에서

무료로 쉐이빙을 해준다고 해서

가서 밀고 가발을 맞췄었다.

< 참고 링크 >

[림프종4기] 1차 항암, 14~20일차 부작용, 증상 - 상태 굿! 근데 머리가...

쉐이빙을 하고 항암가발과 두건을 구매하다 (힐링햇 방문기 및 사용후기)

그게 벌써 작년 12월.

글을 작성하고 있는 지금은 9월.

벌써 9개월이 지났다.

그동안 나름 머리가 많이 자랐다.

조금만 더 자라면

미용실 가서 커트머리 하고

펌 좀 하면

가발 안써도 되겠어!

아, 가발은

친정에서 항암하는 동안에는

별로 나갈 일이 없어서

거의 안 쓰고 다녔었다.

병원에도 그냥 민머리에 모자만 쓰고 가고.

그렇게 보내다가

항암이 끝나고 신혼집으로 돌아오면서

나름 생활을 하다보면

밖에 나갈 수 밖에 없는 경우가 생기는데

그러다 보니 가발을 자주 썼다.

항암하는 동안에는 별로 안써서

괜히 샀나 후회했었는데

지금은 만족 중.

너무 잘 쓰고 다닌다.

그러나.

이제 조금만 지나면 가발에서 해방할 수 이쒀!!

정면!

머리를 감고

자연 바람으로 말리면 저런 머리가 된다.

마치 문어처럼...

빡빡이에서 탈출해서

이제는 앞머리고 있고

옆머리도 뒷머리도 있다고!

바람에 살랑이는 머리카락이 느껴진다고!!

근데

원래 머리가 반곱슬이긴 한데

이렇게까지 심했었나..?

아마 항암하면서

약때문에 머리카락이 돼지털이 되어서

지저분한 것이라고 생각하며

좀 더 기르면 가라앉지 않을까 기대중이다.

머리카락 빠지는 이유와 돼지털 사진은

아래 링크에서 머리 부분 내용 참고.

[림프종4기] 항암을 하면 무조건 살이 빠지고 머리가 빠질까? (경험담)

측면! 많이 자란 옆머리 ㅎㅎ

옆모습!

옆머리가 많이 길었다.

보통 귀 뒤로 넘기고 있어서

머리가 꼬부랑 하다.

이만큼 기르는 과정에

옆 머리가 어중간하게 짧아서

귀를 간지럽힌다.

이걸 참아야 함...

옆머리 넘기 측면!

옆 머리를 귀 뒤로 넘길 수 있다!

꽁지머리로 묶을 수 있다!!

지저분한 뒷 머리

이렇게 짧게나마 꽁지머리로

묶을 수 있다.

점점 여성스러워 지는군!

모자가발 쓴 모습

모자 가발을 쓴 옆모습!

엄청 여성스럽군!!

삭발을 하고서 모자 가발을 쓰면

아무래도 옆 머리가 없다 보니

옆모습이 좀 어색하다.

비어있는 게 눈에 보임..

그러나 이제는!

옆머리가 있다!

전혀 어색해보이지 않다!!

다만, 머리 색상 차이는 좀 보인다.

사진으로는 티가 안나는데

난 엄청난 흑발이고

가발은 약간 브라운이 섞인 모발이라서

자세히 보면

검은색 갈색이 딱 구분되어 보인다.

근데 뭐.

누가 자세히 볼 일이 있나?

외출시에는 가발을 쓰고

집에서는 그냥 내 머리로 있는다.

간혹 집에 손님이 오면

모자가발을 쓰기엔 답답해서

가발 구매 시 같이 샀던

두건을 쓰고 있는다.

대신, 머리가 문어머리라서

두건을 쓸 때에는

고데기로 나름 쫙쫙 펴서 두건을 쓴다.

(오빠가 이쁘게 펴줌ㅋ)

동네 마실 용 원피스를 입어도

모자가발을 안 쓰면 이건 뭐

남자가 원피스 입은 것 같은 모습이다.

그래서 거의 모자 가발을 쓰고 나갔는데

이제 조금만 더 기르면

내 머리로 원피스를 입어도

어색하지 않을 것 같다. ㅎㅎ

얼른 더 길어서

머리 예쁘게 다듬고

펌도 살짝 넣어서

이쁜 커트 머리 해보고싶당~

근데 한번도 안 해봐서 어울릴지 모르겠다.

[림프종4기 관해] 관해까지의 치료 비용, 실비 수령금 정리 (제출서류 정리)

하늘을 헤엄치는 문어 — Tue, 4 Aug 2020 18:49:53 +0900

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

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전 보험과 관련된 사람이 아닙니다.

보험에 대한 추천은 하지 않습니다.

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글 작성 순서

1. 간단한 치료 과정 정리

2. 두번으로 나눠서 청구한 보험

3. 암진단비 청구 서류

4. 실비 청구 서류

5. 림프종 4기 판정부터 관해까지 비용

6. 실비 수령금액

7. 암을 판정 받은 사람들에게...

1. 간단한 치료 과정 정리

난 크게 보면 병원을 총 3군데를 거쳤다.

각 병원에서 했었던

굵직한 것들만 정리를

하면 아래와 같다.

2019년 8월에

서혜부(사타구니)의 혹을 발견하고

처음으로 방문해서 검사를 했던

동네 대학 병원

이곳에서는 CT촬영만을 했었다.

위의 병원에서

림프종이 의심 되니

큰 병원을 가보라고 하여

2019년 10월에 전원하고 입원해서

각종 검사를 하고 림프종 판정을 받은

서울아산병원

이곳에서는 CT촬영, PET CT 촬영,

골수검사, 조직검사,

폐기능 검사, 엑스레이,

핵의학 심장기능 영상검사

등을 4박 5일 동안 입원해서 진행했다.

림프종 판정 결과를 갖고

2019년 11월에 치료를 위해 전원하여

약 6개월 동안 항암치료를 한

서울성모병원

이곳으로 전원을 하면서

가져온 자료를 보더니

내시경 검사를 권유하여

위와 대장 내시경을 하고선 협진을 통해

치료 방향을 결정했다.

R-CVP 치료요법으로

8차의 항암을 진행했다.

4차가 끝나고 5차 항암 전에는

치료 진행 상황을 파악하기 위해서

중간검사로 CT, PET CT를 촬영했다.

8차까지의 항암이 끝나고서는

CT, PET CT, 골수검사를 하여

관해를 판정지었다.

위의 모든 기록들과 정보들은

이 블로그에 자세히 기록을 했으니

필요한 사람들은 참고 바란다.

2. 두 번으로 나눠서 청구한 보험

나는 보험금 청구를

크게 두번에 나누어서 진행을 했었다.

암 판정까지 들었던

병원 비용에 대한 실비 청구와

암 진단비를 같이 청구한 게 첫 번째.

항암을 하면서 들었던 비용에 대해

실비와 입원비를 청구한 게 두번째이다.

즉, 나는 앞서 언급한대로 병원을

동네대학병원 - 서울아산병원 - 서울성모병원

순으로 거쳐왔는데

1차 보험 청구는

동네 대학 병원과

서울아산병원에서의 병원 비용에 대해서

2차 보험 청구는

서울성모병원에서의

병원 비용에 대해서 청구한 것.

3. 암 진단비 청구 서류

보험사마다 다를 수 있으니

정확한 건 해당 보험사

혹은 보험 담당자에게 확인하길 바란다.

나의 경우에는 1차 보험금 청구 시

암 진단비와 실비를 같이 청구했었다.

그 때 나의 보험 설계사가

안내해 준 내용을 적어보자면

< 실비, 입원비 청구 필요서류 >

초진기록지

진료비 영수증

진료비 세부내역서

입퇴원 확인서

< 림프종 진단시 추가 필요 서류 >

진단서

조직검사 결과지

이렇게였다.

위의 서류를 준비해서

서울성모병원에 전원하고서

첫 항암을 시작하기 전에

실비

암 진단비

질병입원일당 청구해서 받았다.

4. 실비 청구 서류

위에 적은 서류를 제출하면 된다.

< 실비, 입원비 청구 필요서류 >

초진기록지

진료비 영수증

진료비 세부내역서

입퇴원 확인서

이게 위에 안내 받은 서류이다.

처음 청구하는 것이면

위의 서류가 모두 필요하다.

그러나 동일한 질병으로

청구한 적이 있다면

진료비 영수증과

진료비 세부내역서만 있으면 된다.

입원을 또 했었다면

입퇴원 확인서도!

내가 두번째로

보험금을 청구하기 위해 제출한 자료는

아래와 같다.

제출 서류. 꽤 많다..

모든 서류를 모아 놓은 사진.

서울성모병원에서의 자료인데

꽤 많다. 두툼한 책 한 권 정도의 두께..

실비 필수 서류 1. 진단서

진단서는 의사에게 요청해야

받을 수 있기 때문에

필요하면 진료할 때

미리 요청해서 준비하길 바란다.

보험금을 처음 청구하는 것이라면

진단서가 필요하다.

그러나 기존에 동일한 질병으로

청구한 적이 있다면

진단서를 또 준비할 필요는 없다.

나는 항암을 하면서 입원을 한 적이 없다.

항암을 하는 날은 아침 8시에 가서

오후 3~4시에 끝이 나서 집으로 왔다.

그래서 입원이 아닌 줄 알았는데

병원에서 침대(병실?)을 배정 받고

6시간(맞나?) 이상 있으면

의료 기록상 입원으로 처리가 된다고 한다.

오호라?

그럼 입원에 관련해서 받을 건 받아야지?

그래서 난

실비에 있는 질병입원형실손의료비와

3대 진단비에 추가 특약으로 넣은

질병입원일당을 받았다.

입원에 관련된 실비나

개인이 들어 놓은 질병입원일당이 있다면

입퇴원 확인서를 준비해야 한다.

그러나 나는 센스있게도!

교수님이 진단서에 입원기록을 적어주셔서

별도의 입퇴원 확인서를

준비하지 않아도 되었다.

실비 필수 서류 2. 진료비 세부 내역서(입원)

진료비 세부 내역서도

외래와 입원으로 구분이 된다.

( 의무기록을 뽑아준 직원이

친절하게 하나하나 다 설명해 줌ㅠㅠ )

위에 내가 빨간 동그라미를 친 부분을 보면

병실(CHEMO)라고 되어있다.

이건 내 추측인데

케모포트를 이용하여

항암치료를 했다는 표기인 것 같다.

직원은 이게

입원한 세부 내역이라고 말을 했다.

실제로 항목들을 자세히 보면

R-CVP에 해당하는 약물들의 내용이 있다.

실비 필수 서류 2. 진료비 세부 내역서(외래)

이건 외래에 대한

진료비 세부 내역서이다.

8차까지의 항암을 다녀온 날은

모두 입원으로 되어있고

그 외의 모든 병원 방문은

외래로 되어있다.

이 세부 내역은

이런 외래에 대한 내역들이다.

케모포트를 삽입한 것도 외래

위, 대장 내시경을 한 것도 외래

협진을 한 것도 외래

CT, PET CT, 골수검사도 외래

검사 결과를 들은 것도 외래.

정말 말 그대로

항암하러 간 8일을 제외한

나머지는 모두 외래!

진료비 세부 내역서(입원, 외래)는

이 병원만 그런건지는 모르겠는데

한번밖에 발급이 안된다고 한다.

그러니 이거 발급 받고

필요에 따라서는

복사해서 사용하라고 안내해주었다.

실비 필수 서류 3. 진료비 영수증

병원에 오갈 때마다

병원비를 수납하면 받는 진료비 영수증.

쌓이다 보니 꽤 많다.

이건 다시 재발급을 받은 게 아니라

병원을 다니면서 모아두었다.

몰랐는데 서류 정리하면서 보니

이 영수증에도 외래와 입원이 구분되더라.

항암을 했던 날의 영수증은

입원에 표기가 되어있었다.

기본적으로 어느 보험이든

보험금을 청구하려면

이 영수증은 필수인 것으로 알고 있다.

혹여나 이 진료 영수증을

모아두지 않았다고 걱정하지 말아라!

아래 서류로 대체 가능할 것 같으니!

없어도 되는 서류. 진료비 내역 확인서

진료비 내역 확인서는

보험사에 굳이 제출할 필요는 없다.

이게 뭐냐하면

병원을 다니면 이 사진 위에 올린

진료비 영수증을 받을텐데

이게 꽤 양이 많다.

이걸 한번에 보기 편하게 정리한 게

바로 이 확인서이다.

날짜별로 진료과와 외래/입원을 구분하여

항목별로 금액이 정리되어 있다.

혹여나 진료 영수증을

잊어버리거나 버렸다면

위의 서류를 제출해도 되는지

보험사에 확인해보길.

내 생각엔 아마 이걸로 대체해도 될 듯!

이게 보험사 직원들도

확인하기 훨씬 수월할 것이다.

없어도 되는 서류. 처방전

나는 항암을 하면

퇴원할 때 2주치의 약을

간호사가 준비해 주었다.

그리고 약 2주 뒤에

몸 상태를 확인하러 병원을 방문하면

피 검사를 하고서 담당의를 만나

혈액 수치를 확인하고는

다음 항암 일정을 잡고

(보통 1주일 뒤에 항암을 했다.)

1주일치의 약을 처방해 주었다.

그럼 이 처방전을 들고

병원 주변에 있는 약국에서

약을 타고는 집에 왔었다.

그때 약국에 제출하던 처방전도

혹시 몰라서 준비해갔다.

왜냐하면 보험 담당자는

처방전을 언급하지 않았지만

보험사 사이트에는

처방전이 적혀있어서..

그리고 처방전은 발급이 무료이다.

그래서 준비했다.

5. 림프종 4기 판정부터 관해까지의 비용

림프종을 치료하면서

별도로 병원비에 대해서

진료비 총액과 본인 부담금을 정리하여

가계부로 작성했었다.

이를 바탕으로 금액을 정리하니

혹여나 치료를 앞두고 있는 분들은 참고 바란다.

동네 대학 병원

(혹 발견 후 처음 방문한 병원)

CT 촬영.

약 14만원.

서울아산병원

(입원하여 검사 후 혈액암 판정)

CT, PET CT, 조직검사, 골수검사,

폐기능 검사, 핵의학 심장기능 영상검사

등등 암 판정에 필요한 검사 및

4박 5일 입원,

전원 서류 준비 비용까지

170만원이 조금 넘게 결제했는데

암 판정을 받고

중증환자(산정특례)를 등록하고서

일부 환급받았다.

그래서 순수하게

내가 지출한 비용은 약 70만원

서울성모병원

(전원 후 항암 치료 진행)

위, 대장 내시경.

협진 2번.

케모포트 삽입 및 삽입 부위 소독.

심장 초음파.

8번의 항암과

항암 때마다 했던

혈액검사, 소변검사, X-ray, 심전도 검사.

중간 외래 진료 및 혈액 검사.

중감검사 (CT, PET CT)

최종검사 (CT, PET CT, 골수검사)

약 처방 비용

보험 제출용 서류 발급 등

내가 지출한 비용 약 130만원.

즉,

혹 발견부터 관해까지

내가 지출한 치료 비용은

총 약 220만원 정도이다.

이는 산정특례(중증환자)가 적용되어서

급여 비용의 5%만을 부담하기 때문이다.

림프종의 경우 4기는

중증환자로 등록이 되는데

2기인가 3기 까지는 중증환자로

등록이 되지 않는다고 한다.

그러면 병원비의 부담은 커진다.

만약 내가

중증환자로 등록이 되지 않았다면

발생한 병원 비용은

3500만원이 넘는다.

참고로 나는

R-CVP 치료요법으로 항암을 했는데

한번 항암을 할 때마다

발생한 비용은 약 9만원 내외였다.

산정특례 미 적용시에는 약 180만원 내외였다.

항암은 키와 몸무게에 따라

투여하는 약의 용량이 달라지면서

비용도 달라지니

참고로만 보시길 바란다.

새삼 그동안 납입에 불만이 많았던

건보료(건강보험료)가

정말 중요하구나를 이번에 느꼈다.

죽기 직전까지 건강하면

국민건강보험의 중요성을 알 수 없지만

한번 크게 아프게 된다면

중요성을 뼈저리게 느끼고

제대로 혜택을 받게 되는 게

바로 이 건강보험인 것 같다.

(국민연금은 아직 모르겠다.. 불만 많음..)

뭐...이미 코로나 사태로

중요성을 느낀 사람이 많을 것 같지만...

6. 실비 수령 금액

중증등록이 되지 않았다면

3500만원이 넘는 비용을 내야 했던 병원비.

다행히 나는 산정특례가 적용이 되어

급여비용에 대해서는

5%만 내가 부담하면 되었다.

그래서 내가 총 지출한

치료 비용은 약 220만원이다.

이에 대한 모든 비용에 대해

청구했던 실비에서 수령한 금액은

약 170만원이다.

약 80%를 돌려받았다.

즉 실제로 내가 치료에 사용한 금액는

약 50만원 정도가 되는 셈이다.

암을 치료하는데 50만원만 들다니!?

이래서 다른 보험은 안 들어도

실비는 기본으로 꼭 들어야 하는게

이런 이유이다.

지금이라도 이 글을 본다면

실비는 꼭 들기 바란다.

나는 들어놓은 보험이

실비

3대 진단비

입원비일당

운전자보험

일상배상책임(가족)이다.

그래서 이번에 치료하면서

위의 실비 외에도

암 진단비와

질병입원일당을 받았다.

나는 일반암 진단비 특약만 들어놔서

일반암 진단비만 받았다.

림프종은 고액암이다.

왜냐하면 재발률이 높거든.

그래서 고액암으로 취급되는데

만약 고액암 진단비 특약이 있다면

고액암 진단비도 추가로 받을 수 있으니

참고하길 바란다.

(진단비를 많이 받으니 좋아해야 하는 건지

그만큼 치료가 어려우니 슬퍼해야 하는 건지

모르겠다 고액암.. 림프종...)

질병입원일당은

서울아산병원에서 입원한 5일과

8번의 항암에 대해서,

즉 13일치에 대한 입원일당을 받았다.

보험에 대해서는

나름 공부했던 글이 있으니 참고 바란다.

7. 암을 판정 받은 사람들에게...

암.

당연히 무섭다.

무서운데 치료비도 걱정이 된다.

얼마나 큰 돈이 들어갈까

완치는 되는걸까

걱정되는 게 한두가지가 아니다.

당연하다.

그러나 무조건 죽으라는 법은 없는지

마음 강하게 먹고

미리 준비만 하면 무탈히 지나가더라.

사실

비용에 대해 이렇게 자세히 적어야 하나

고민이 많았다.

쓸데없는 오지랖인 것 같아서.

비용을 공개해서

내가 얻는 게 뭐가 있다고 굳이

시간 들여서 글을 써야하나..

그러나 보면 절박한 사람들이 있다.

가장이 암에 걸려서

가정이 어려운데 암에 걸려서

어린데 암에 걸려서

배우자도 아픈데 나도 암에 걸려서

아직 아이들이 어린데 암에 걸려서

이제 막 출산을 했는데 암에 걸려서 등등..

사람이 걱정되기도 하지만

돈도 신경이 쓰인다.

치료가 잘 될지 어떨지 모르는데

생활이 어려운데

돈이 없는데 어떻게 치료하나..

그런 사람들에게

도움이 되었으면 해서 글을 적었다.

치료비.

너무 걱정하지 말고

치료에 집중하세요.

다른 암은 모르겠습니다.

그러나 제가 겪은 림프종인

변연부 B세포 림프종.

충분히 이길 수 있습니다.

림프종 4기이다.

암 4기이면 죽는 거 아닌가?

치료 힘들지 않나?

인생 끝났다 생각 마세요.

완치되어서 잘 사는 사람이 주변에

그리고 한 다리 건너서

생각보다 참 많더군요.

림프종에도 종류가 참 많습니다.

저처럼 흔한 림프종은

치료약이 많아

수월하게 치료하는 분들이 많습니다.

흔치 않은 림프종이라서

치료약 개발이 늦다보니

약이 별로 없어서

현 상태 유지를 목적으로 치료하면서

10년 넘게 잘 지내고 계시는

제 대학 교수님이 계십니다.

(2차 항암 중간검진을 다녀오다 글 참고)

처음 발견한 희귀 림프종이라서

약이 없어서 담당의가 연구 중인

제 대학 선배도 잘 지내고 있습니다.

불행 중 다행이라고

산정특례가 적용이 되어서

병원비가 부담이 그나마 덜 됩니다.

실비가 있다면 더욱 다행이구요.

이를 증명하기 위해

저의 경험을 바탕으로

뜬구름 잡는 정보가 아닌

신빙성이 있는

제가 실제로 지출한

병원비를 공개했습니다.

이 글을 본 이들은

치료비에 대한 부담에서 벗어나

마음 놓고 치료하셨으면 합니다.

비용이나 보험에 대한 글들은

이 블로그에 정리했으니 보시면 됩니다.

혹여나 찾기 힘들어 하시는 분들을 위해

링크도 남기니 도움이 되시길 바랍니다.

힘내세요.

이겨낼 수 있습니다.

건강하세요.

변연부 B세포 림프종 확진까지 발생한 병원비 정리

암 진단금 지급을 위해 손해사정사를 만나다. (참고 팁 정리)

[림프종4기] 실비와 암 진단금을 받다

[림프종4기] 암 진단 후 납입했던 보험료를 환불 받다. (보험 납입 면제)

암환자이면 장애인 연말정산 꼭 챙기세요!!!

보험에 대한 나의 경험과 생각(30대) - 보험 가입 전 확인하시길

[림프종4기] 완전 관해 확정! (실비 서류 준비)

하늘을 헤엄치는 문어 — Thu, 2 Jul 2020 07:00:00 +0900

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31살 암판정을 받았었다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기였으며

R-CVP 요법으로 항암 8회 완료.

2019년 10월 30일 림프종 4기 판정.

2020년 6월 30일 32살 완전 관해.

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2020년 6월 30일 수요일.

최종 결과 완전 관해 확정 받다.

지난 이야기는 아래 글 참고!

[림프종4기] 완전 관해를 받다.(협진, 최종 검사 결과, 관해 후 궁금한 것들)

지난 협진 때에도

완전 관해라고 이야기를 들었지만

골수 조직검사의 최종 결과가 나오지 않아서

완벽(?)한 결과를 듣지는 못했었다.

협진으로부터 약 한달이 지난 6월 30일.

외래를 다녀왔다.

이날의 일정은 4가지였다.

케모포트 소독하기.

진료보기.

교수님께 진단서 요청하기.

보험 제출용 서류 발급받기.

신혼집에서 지내던 난

오빠와 함께 병원에 갔다.

결과도 궁금하고

우리에게 반찬도 주기 위해

엄마 아빠도 병원에 오셨다.

아직 보호자는 1명만 출입이 가능하기에

오빠와 병원에 들어가고

부모님은 주차장에 계셨다.

진료 시간보다 1시간 반은 일찍 가서

피 검사를 해야 하는데

비가 내려서 차가 막혀 생각보다 늦게 도착했다.

도착해서 부랴부랴 피검사를 하고

접수를 하고는

진료까지는 아직 시간이 남아서

케모포트 소독을 먼저 하기로 했다.

항암을 늘 6층 통원주사실에서 했었기에

3층 혈액내과 주사실은 낯설다.

접수를 하고 순서가 되어 주사실에 들어갔다.

케모포트 소독을 하러 왔다고 말하니

옆에 있는 소독실로 가라고 한다.

작은 소독실 앞에 의자가 있어서

오빠랑 같이 앉았다.

금방 간호사가 왔다.

같이 소독실로 들어가서

침대에 누웠다.

케모포트 기능 검사를

하러 온 것이 맞는지 확인하고는

이것 저것 꺼내서 준비한다.

항암 때와 다를 것이 없다.

나비니들을 꽂고

니들에 있는 링거에 주사를 연결해서

포트가 막히지 않았는지 확인하고는

해파린을 투여한다.

그리고는 다시 나비 니들을 제거하고

반창고를 붙이고

하루동안 물 닿지 않게 조심하라는 안내와 함께

포트 소독 끝.

진료실 앞에서

호명되기를 기다리는 동안

엄마가 궁금했는지

대기실로 올라왔다.

한 달만에 보는거라

이런 저런 안부 인사를 나누다가

내 차례가 되어서 오빠와 둘이

진료실에 들어갔다.

골수 최종 결과가 나왔는데 깨끗하다.

완전 관해로 보면 되겠다.

오늘 검사한 혈액도 수치들이 좋다고 말하신다.

혈액 수치

생리 여부를 묻기에

제때에 하고 있다고 하니

하면 좋은거죠 라고 말하신다.

손발 저림이 있는가 묻기에

거의 괜찮다고 했더니

회복이 빠르다고 한다.

6개월 뒤인 12월에

병원에 오면 된다고 말하신다.

케모포트가 있는지 확인하시고는

6개월 뒤에 검사에 문제가 없으면

그날 포트를 제거하자고 하신다.

설명이 끝난 것 같아서

궁금한 것들을 여쭤봤다.

검사 주기는 6개월 인가요?

그렇습니다.

그럼 검사 때마다 CT와 PET CT를 촬영하나요?

PET은 자주 할 필요는 없구요.

주기적으로 CT만 검사하고

이상이 있으면 그때 PET CT를 검사합니다.

다음 예약일 전에 CT 촬영하고 예약날에

결과 들으실 거에요.

영양제는 먹어도 되나요?

네 먹어도 됩니다.

인사를 하고 나왔다가

진단서를 깜빡해서 다시 들어가서

요청하고 나왔다.

진료실에 나오니 궁금해하는 엄마에게

오빠가 가서 이야기를 해주고

나는 간호사에게 예약 안내를 들었다.

예약 안내문

6개월 뒤인 12월에 예약이 잡혔다.

이 날보다 1주일 전에 CT를 검사해야하니

예약을 잡으라고 한다.

이제 주기적으로 병원에 올건데

오늘처럼 진료 당일에 피검사를 하는게 아니라

앞으로는 진료 1주일 전에

CT검사를 하는 날에 피검사를 하면

진료날에 혈액과 CT 결과를 들을 거라고 안내해준다.

CT 촬영 땐 조영제가 투여되니

피검사를 하고 CT를 촬영하라고 한다.

CT 촬영 안내와 동의서,

케모포트 제거 안내 설명을 듣기 위해

접수대에 있는 다른 간호사에게 갔다.

내 순서가 되어 설명을 들었다.

CT는 뭐..

조영제 부작용 안내와 주의사항,

검사 과정 설명을 듣고 싸인.

케모포트 제거는 처음 하는 것이기에

열심히 설명을 들었다.

포트를 삽입을 할 때에는

수면 마취를 했었는데

포트 제거는 간단하기 때문에

국소마취(부분마취)를 한다고 한다.

제거를 하고서는 봉합을 할건데

이 봉합이 두가지가 있다고 한다.

(용어가 기억이 안난다..)

하나는 자연히 녹아서(흡수되어서)

없어지는 봉합이고

다른 하나는 스템플러같은

실밥으로 고정하는 봉합.

전자의 경우에는 병원에 올 필요가 없지만

후자의 경우에는 주기적으로 소독을 해주고

제때에 실밥을 제거해줘야 한다고 한다.

봉합 방법은

그때 포트를 제거를 하고서

상처 부위를 보고 결정되는 것이라

지금은 어떤 봉합을 할 지 알 수 없다고 했다.

포트 제거를 위해

금식을 할 필요는 없다고 한다.

(케모포트 삽입할 때에는

수면마취를 해야해서

금식을 했었던 것으로 기억한다.)

참고로 나는 이미

이 두가지의 봉합을 경험해봤다.

림프종 진단을 위한 조직검사 시

사타구니(서혜부)에 있는

혹을 제거하고는 봉합을 했었는데

이 때 했던 봉합이

소독이 필요 없는 봉합이었다.

상처 위로 하얗고 투명하고

약간은 두툼한 테이프 같은 게

5~6개 붙어있었는데

당시 들은 설명으로는

이 오징어포 같은 게

몇 일 지나면 자연히 떨어진다고 했었다.

두번째 봉합은

저번에 케모포트를 삽입하고서

봉합을 실밥(스템플러 같은 것)으로 했다.

그래서 2~3일에 한번씩

동네 병원에 가서 소독을 했었고

약 10일 후에는 실밥을 제거했었다.

개인적으로는 조직검사 때처럼

소독과 제거가 필요 없는 봉합을 원하지만

내 뜻대로 될라나...

<참고 링크>

[림프종4기] 중심정맥관인 케모포트를 삽입하다.

중심정맥관인 케모포트에 대한 설명(경험 바탕)

림프종 의심(의증)으로 조직검사와 각종 검사를 위한 입원 기록 (검사에 대한 설명)

이러한 설명들을 듣고

동의서에 사인을 하고는

CT를 예약하고 수납하고 가면 된다고 한다.

같은 3층에 예약하는 곳에 가서

진료일보다 1주일 전으로

CT를 예약하고

주차장에 내려왔다.

아빠와도 잠깐 만나 인사를 나누고

엄마가 준비해준 반찬들과

각종 채소들을 오빠 차에 옮기고

부모님은 먼저 병원을 벗어나셨다.

아침부터 굶은 우리를 위해

엄마가 김밥을 싸주셔서

우리는 차에서 김밥은 먹고는

보험사에 제출할 서류를 떼기 위해

다시 1층으로 갔다.

내가 받으려는 자료들은

진단서

진료비 세부내역서

입퇴원 확인서

처방전이다.

의무기록을 발급 받는 곳에서

번호표를 뽑고 순서가 되어서

적어온 목록들을 보여주니

여기서는 진단서와 입퇴원 확인서만

발급 가능하고 나머지는

수납창구에서 받으라고 한다.

자료를 조회하더니

진단에서 입퇴원 날짜도

의사가 다 적어줘서

입퇴원 확인서는 따로 없다고 한다.

그래서 진단서만 받고 결재를 하고

수납창구로 갔다.

적어온 목록에서

진단서만 찍찍 그어서는

직원에게 건냈다.

언제거를 받고 싶냐고 묻기에

이 병원에서 진료 받았던

모든 세부 내역서와 처방전을 달라고 했다.

쭉 뽑고서는 뭐가 무엇인지

친절하게 설명해준다.

그리고 세부 내역서는

1부만 발급이 가능하기 때문에

더 필요하면 개인이 복사해서 사용하면 된다고 한다.

양이 꽤 많았는데

이 서류들은 별도의 발급비용이 없었다.

발급 받은 서류들을 챙기고

커피를 두 잔 사들고

병원을 벗어났다.

2019년 10월 30일

혈액암인 림프종 4기 최초 판정.

2020년 6월 30일

완전 관해 판정.

이제 난 완전 관해이다.

별 이상 없이 5년이 지나서 완치가 되길!!!!

아..

언제부터 임신 준비해도 되는지

묻는걸 깜빡했다....

보험 서류에 대한건 나중에

별도로 글을 작성할 예정이니 참고 바란다.

[림프종4기] 완전 관해를 받다.(협진, 최종 검사 결과, 관해 후 궁금한 것들)

하늘을 헤엄치는 문어 — Wed, 1 Jul 2020 20:42:17 +0900

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32살인 난 암환자다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기이며

R-CVP 요법으로 8회 진행 예정.

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2020년 6월 3일 수요일

최종 검사 결과, 완전 관해를 판정 받다.

관해 후에는 어떻게 지내야 하지?

일기식으로 작성하여 글이 길다. 간단한 요약 정리는 맨 아래에 있다.

서울성모병원에서 림프종 협진(협동 진료)을 받다. (협진 경험기)

[림프종4기] 항암 끝! 최종 검사를 다녀오다. (골수검사, CT, PET CT)

8차 항암이 모두 끝난지 약 한 달이 지나서 골수검사와 CT, PET CT 검사를 시행했었다. 그리고 약 일주일이 지난 이날은 협진을 통해서 나의 몸 상태를 확인하는 날이다. 예약 당시에 협진 때에도 당일의 혈액수치를 확인해하고는 모든 검사 결과를 알려줄 것이니까 늘 그랬던 것처럼 1시간 30분 일찍 와서 채혈을 하라고 안내를 받았었다. 또 협진 하루 전에는 림프종 전문 간호사에게 전화가 왔었다. 협진 예약 시간이 몇 시 몇 분이며 몇 번째 순서이니 예약 시간보다 10분인가 일찍 오라는 안내 전화였다. 협진실에서는 보호자 1인 까지만 입실이 가능하고 마스크는 필히 착용해야 하며, 안에서 음료 같은 건 마실 수 없다는 코로나 확산 방지 차원의 안내도 덧붙였다.

친정에 올라와 있었던 난 금식을 하고는 부모님과 함께 협진 시간보다 일찍 병원에 가서 채혈을 하고 주차장에 있는 차에 있었다. 이날 병원으로 오기로 했던 오빠도 도착했다. 주차장에서 넷이 만나서는 안부 인사를 나누고 다시 신혼집으로 돌아가기 위해 챙겨온 짐들과 엄마가 싸준 반찬들을 오빠 차에 옮겼다. 그리고 아침 겸 점심으로 먹으려고 싸온 엄마표 김밥을 엄마 아빠는 아빠 차에서 나와 오빠는 오빠 차에서 각각 먹었다. 그리고 협진 시간이 가까워지면서 우리는 병원 3층으로 올라갔다.

협진실에는 보호자가 한 명만 들어갈 수 있기에 엄마와 나만 들어가고 아빠와 오빠는 밖에 대기실에서 기다렸다. (예전 첫 협진 때에는 부모님과 오빠 모두 들어갔었다.) 예약한 시간보다 조금 이른 시간에 나를 호명하는 소리가 들리고 엄마와 같이 협진실에 들어갔다. 저번에는 관련 인물들이 10명 넘게 있어서 공간이 꽉 찼었는데 이날은 5~7명 정도밖에 있지 않아서 공간이 널널했다. 코로나 때문에 인원을 최소화 했나 싶은 느낌이지만 정확하진 않다.

처음 혹을 발견하여 서울아산병원에서 검사를 하고 진단을 받았던 이야기부터 전원을 하고 항암을 어떻게 진행했고 최초의 검사 결과부터 최근에 했던 검사까지의 모든 자료들을 보면서 브리핑 및 검사 결과를 알려줬다.

담당 교수님이 본인의 목소리가 우리에게 들리는지 확인하시고는 말씀하신다.

30세(만) 여성이고 이번에 협진을 두번째 하는 분이다. 작년 8월에 우연하게 왼쪽 서혜부(사타구니)에 혹이 만져져서 서울아산병원에서 조직검사를 하고 우리 병원(서울성모병원)으로 왔다. 작년 11월 말부터 금년 4월 말까지 8번의 항암을 시행했다. 이번에 종합적인 검사를 했고 자료를 보겠다.

영상 관련의가 자료를 띄우며 말씀하신다.

작년 10월 외부 병원에서 찍은 CT와 PET CT 사진을 보면 왼쪽 허벅지에 있는 커다란 검은 덩어리가 가장 눈에 띈다. 직경 2.5cm의 혹인데 이게 림프종이었다. 이번에 찍은 사진을 보면 혹이 사라진 것이 보인다. 사진상으로는 완전 관해라고 생각이 된다. 같이 촬영했던 목과 흉부 사진에서도 이상은 없다.

다시 교수님이 말씀하신다.

혹과 암세포들이 모두 소실되었다. 골수 검사는 아직 최종 보고서가 나오지 않았다. 그러나 중간 예비 결과는 골수에 침투가 없는 것으로 나와서 최종 결과도 좋게 나올 것으로 기대하고 있다. 잘 치료가 된 것 같다.

이렇게 간단히 설명이 끝나고 불편한 게 있는지 손발이 저리지는 않는지 물으시길래 괜찮다고 했다. 케모포트를 갖고 있는지 물으시길래 갖고 있다고 답했다. 자료를 정리하시면서 한 달 뒤에 외래로 보자고 하신다. 골수는 괜찮은지 재차 묻는 엄마의 질문에 한 달 뒤에 외래 오면 그때 최종 리포트가 나오니 그 때 알 수 있을 거라고 하신다. 현재까지 나온 결과로는 깨끗하니 치료가 잘 됐을 거라고.

협진이 끝나는 분위기이다. 물어볼 것들을 잔뜩 적어왔는데 역시 묻기 어려운 분위기.. 그래서 정말 중요한 것들만 물어봤다.

앞으로 검사 주기는 어떻게 되나?

검사 주기는 자주 할 필요는 없을 것 같다. 지금 생각에는 6개월에 한번 하는 것으로 생각하고 있다.

2년 동안 검사를 6개월 주기로 하는 건가?

5년 동안 하는 것으로 알고 있으면 된다.

조심해야 하는 음식이 있는가?

지금은 조심하지 않아도 괜찮다.

날 음식은 먹어도 괜찮나?

먹어도 괜찮다. 회나 이런 거는 그래도 올여름에는 먹지 말고 겨울부터 먹길 바란다. 나머지 음식은 딱히 제한할 것이 없다.

직화구이 같은 음식도 괜찮은가?

괜찮다.

감기 같은 자잘한 병에 걸렸을 때에는 주변에 있는 병원에 가도 되는가?

괜찮다.

감사의 인사를 드리고는 협진실 밖으로 나왔다. 금방 전문 간호사도 나와서는 혈액내과로 이동하며 안내사항들을 알려준다.

아직 포트를 갖고 있는데 마지막으로 소독을 어제 했냐고 묻는데 이게 무슨 말인지 이해를 못했다. 소독? 그런거 한 적 없는데. 그런데 알고 보니 케모포트가 혈액에 의해 막히지 말라고 항암하고 나비니들을 제거하기 전에 해파린을 넣는데 이걸 의미하는 것이었다. 즉 마지막 항암날을 얘기하면 되는 것. 4월 말에 마지막으로 했다고 말했다. 그러니 안내해주는 전문 간호사.

앞으로 케모포트는 두 달에 한번은 소독을 해야 한다. 오늘 온 김에 소독을 해도 되고 아니면 다음 외래 때 기간이 맞으면 그때 해도 된다. 교수님이 나중에 포트를 제거하자고 하면 제거할 것이다. 보통 2년 후에 주로 제거하기 때문에 만약 그때까지 포트를 갖고 있게 된다면 주기적으로 포트를 소독하러 와야 한다.

우선은 한 달 뒤에 골수검사 최종 결과를 들으러 올 것이다. 진료 시간 전에 혈액검사 하고 외래 진료를 볼 것이다. 골수검사 결과가 나오는데에는 3주가 걸리는데 외래 올 때에는 결과가 나오니 그때 결과를 들을 수 있다. 골수 검사에서 1차 검사 결과는 검사 다음날에 나오는데 그건 결과가 좋지만 조직검사는 아직 결과가 다 안 나왔다. 오늘 영상 검사(CT, PET CT)로는 완전 관해가 되었기 때문에 나머지 결과까지 괜찮으면 완전 관해라고 보면 된다. 그렇게 완전 관해가 확정이 되면 교수님이 3개월이나 6개월에 한번씩 병원에 오라고 안내를 해주실 거다.

손발 저림이 아직 있는가?

긴가민가 하는 정도로만 남아있다. (사실 애매하다. 느낌이 없는 것도 같고 있는 것도 같고 해서...)

약은 한 달 치 더 처방할 것이니 증상이 있으면 먹고 없으면 안 먹으면 된다. 먹을 때에는 모든 약을 다 먹고 안 먹을 때에는 모든 약을 끊으면 된다.

안 먹다가 증상이 있어서 다시 먹어도 되는 건가?

다시 먹어도 된다. 증상 여부에 맞춰서 약을 복용하거나 끊어라.

포트(케모포트를 포트라고 보통 줄여 말하는 것 같다.)는 늦어도 8주마다 한번씩 소독을 해야 한다. 진료와 상관 없이 주사실 열린 시간에 와서 소독을 받으면 된다.

여기(3층 혈액내과 주사실)로 오면 되는가?

그렇다. 이곳 주사실에 와서 진료카드로 접수를 하면 호명하고서는 해줄 것이다.

항암 종료 후 최소 마지막 항암으로부터 3개월 지나는 시점부터 예전처럼 식사와 일상생활이 가능하다. 오늘 백혈구 수치도 괜찮기 때문에 식이도 다 가능하다. 그래도 올해 여름에는 회 같은 것은 조심하는 것이 좋다. 민간요법 같은 것은 전혀 안 했으면 한다. 면역력을 증진시킨다는 특이식품 같은 것들 굳이 찾아서 먹지 않길 바란다.

홍삼 액기스 같은 이런 즙 종류도 먹으면 안되는가?

이왕이면 안 먹었으면 한다.

영양제 같은 것은 먹어도 괜찮은가?

종합 비타민 같은 거 1~2가지 정도만 복용하는 게 좋을 것 같다.

위처럼 안내해 주고는 전문 간호사는 부랴부랴 다시 협진실로 돌아갔다. 안내를 받으면서 혈액내과 접수실로 왔기에 전문간호사에 바톤터치를 받은 간호사가 바로 예약 안내를 해주었다.

다음 예약 일정 및 설명.. 멀쩡한 사진인데 왜 화질이 깨지는지 모르겠다..

약 한달 뒤에 외래를 오면 되고 혈액수치도 봐야 하니 미리 와서 피검사를 하면 된다고 알려준다. 포트를 주기적으로 소독을 하라고 안내를 받았는데 제거는 하지 않는지 물어보니 포트 제거는 바로 하지 않고 추적검사를 어느정도 하다가 이상이 없으면 제거한다면서 최소한 6개월 후에 제거가 가능하다고 한다.

포트 소독은 다른 주변에 있는 병원에서 해도 되는지 물어보니 주변에 소독해주는 곳이 있으면 그곳에서 해도 된다고 알려준다. (아마 그냥 익숙한 이곳으로 올 것 같다...) 소독도 예약을 하고 와야하는지 물어보니 예약 할 필요 없이 주사실에 와서 접수하면 된다고 한다.

<요약정리>

- 8차 항암을 완료한 나는 영상자료(CT, PET CT)와 골수 1차 검사 결과로는 예비 완전 관해이다.

- 골수의 조직 검사 결과(최종 보고서)가 아직 나오지 않았다.

- 약 한 달 뒤에 최종 검사 결과를 볼 수 있으니 한번 더 외래로 방문 예정이다.

- 현재로서는 완전 관해 시 5년 동안 6개월에 한번씩 내원하여 검사를 할 예정이다.

- 케모포트는 아직 제거 일정이 잡히지 않았다.

- 그래서 늦어도 8주에 한번씩은 주사실에 와서 포트 소독을 해야 한다.

- 포트 소독은 예약이 필요 없다.

- 관해 후 음식은 제한할 것이 없다.

- 그러나 이번 여름이 끝날 때 까지는 회는 조심하는게 좋겠다.

- 앞으로도 민간요법은 하지 않기를 권장한다. (그냥 건강한 집밥으로 일반식을 먹는게 가장 좋을 듯 하다)

- 영양제는 과하지 않은 선에서는 복용해도 괜찮다.

- 그동안 복용하던 증상(항암 부작용) 완화에 관련된 약을 한달치 처방해줬다.

- 증상이 있을 땐 복용하고 없으면 먹지 않으면 된다.

- 마지막 항암 일로부터 최소 3개월은 지나야 예전 식습관과 일상생활로 돌아올 수 있다.

- 그래서 난 그냥 올해까지는 조심하기로 마음을 먹었다. 음식이든 뭐든.

[림프종4기] 항암 끝! 최종 검사를 다녀오다. (골수검사, CT, PET CT)

하늘을 헤엄치는 문어 — Tue, 23 Jun 2020 14:51:13 +0900

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32살인 난 암환자다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기이며

R-CVP 요법으로 8회 진행 예정.

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2020년 5월 29일

최종 검사를 하러 다녀오다.

(골수검사, CT, PET CT)

< 검사와 관련된 참고 포스팅 링크 >

31살, 암 환자가 되었다. (림프종 판정까지의 기록 정리) - 서울아산병원

림프종 의심(의증)으로 조직검사와 각종 검사를 위한 입원 기록 (검사에 대한 설명) - 서울아산병원

[림프종4기] 항암 반 진행, 중간 검사(재평가)를 하다. (CT, PET CT) - 서울성모병원

5월 초에 마지막으로 병원에 다녀오고서 신혼집으로 돌아와 지내다가 검사 전날 다시 친정으로 올라왔다. 검사 전날 저녁 이후로는 물을 포함하여 금식을 했다. 그리고 검사 당일, 부모님과 함께 검사하러 아침 일찍 병원에 갔다.

이날의 검사 순서는 오전에 피검사와 골수검사, 오후에 CT와 PET CT였다. CT와 PET CT는 처음 림프종 진단을 위해 서울아산병원에서도 했었고 항암을 절반 하고서 서울성모병원에서도 해봤으니 나름 익숙하지만 골수검사는 림프종을 최초로 확진 받은 서울아산병원에서만 했었기에 긴장이 되었다. 그 당시엔 인터넷에서 아프다는 사람과 아프지 않다는 사람들이 많았었지만 나는 아파서 힘들었다라고 말할 정도로 아프진 않았었다. 그런데 3차 항암 때 주사실에서 만난 나와 같은 림프종의 아주머니는 서울성모병원에서 골수검사를 하는데 너무 아팠다고 내게 말했었다. 또 오빠의 대학 동기이자 나의 선배도 다른 병원에서 골수검사를 했었는데 살면서 그렇게 아픈건 처음이었다는 이야기를 오빠에게 했었다. 오빠는 오히려 나는 안 아파했다고 말하니까 오히려 나를 신기해 했던 오빠의 동기.. 아무튼 그래서 겁이 났다. 서울아산에서는 운이 좋아서 안 아팠었는데 여기에서는 아픈거 아닐까...?

< 골수검사 >

병원에 도착해서 익숙하게 채혈을 하고 예약 시 안내를 받았던 대로 3층의 혈액내과 주사실로 들어갔다. 나는 늘 항암을 6층 통원주사실에서 했었기에 이곳은 처음이었다. 주사실 입구에 보니 병원진료카드를 찍는 기계가 있어서 찍고 기다리니 순서대로 이름을 부른다. 내 이름이 호명되어 간호사를 따라 주사실로 들어갔다. 혈액검사 하셨죠? D구역에 있는 몇 번 침대에서 하의만 갈아입고 A구역에 있는 주사실로 오세요. 안내해준 침대로 가서 커튼을 치고는 바지만 갈아입고는 말해준 주사실로 갔다. 작은 방 안에는 작은 침대와 그 옆에는 뭔가 작은 기계 같은 게 있었고, 간호사 1명과 남자 의사 1명이 있었다. 검사실 문을 닫고 의사의 안내에 따라 침대에 엎드려 누웠다. 누우니 의사가 어떻게 검사를 할 것인지 전반적으로 알려준다.

"환자분 본인 확인 할께요, 생년월일과 성함 알려주세요"

"00년 00월 00일 아무개요"

"지금 골수검사를 하실거구요, 엉덩이뼈 쪽에 바늘을 꽂아서 골수채취와 조직검사를 할거에요. 시간을 10분 정도 예상하구요, 국소 마취 후에 진행을 할 거에요. 골수 검사는 양쪽 다 합니다."

"골수 양쪽 다 뽑아요!? (서울아산에서는 왼쪽만 채취했었다.)"

"네 양쪽 다 채취합니다."

"많이 아플까요?"

"마취를 하더라고 뼈는 마취가 잘 안되서 통증이 있을 수 있어요."

"오른쪽 먼저 채취합니다. 마취 주사 들어갈 거에요. 약간 따끔합니다."

안내가 끝나자 따끔하면서 바늘을 꽂는 느낌이 난다. 림프종을 겪으면서 하도 몸에 구멍을 많이 내서 이제 이런 통증은 그려러니 한다. 주사 바늘이 크든 작든 그냥 다 똑같아 이제... 마취를 하고는 빨리 마취 되라고 막 문지른다. 그러고는 얼마 안됐는데 의사가 말한다.

"마취 잘 됐구요. 이제 바늘 들어갈게요."

"벌써 마취가 됐어요??"

"네 마취 되었어요. 바늘 들어가면 뻐근한 느낌이 들 거에요."

다행이 마취가 되었는지 통증은 없다. 바늘이 들어가면서 뭔가 느낌이 난다.

"뼈에 닿는 느낌 나세요?"

"네"

"바늘 다 들어갔구요 골수 뽑을 거에요. 뽑힐 때 뻐근한 느낌 날거에요."

말을 들으면서 서울아산병원에서의 기억이 떠올랐다. 그때와 같은 느낌이겠지? 난 으악으악 거리면서 이상한 소리 내고, 채취하는 여의사도 힘들어했었는데. 막 헉헉 거리면서 뼈 뚫으면서 채취하고. 난 힘내라고 응원하고. 난 드릴에 뚫리는 것처럼 드륵드륵하면서 골수 채취하고 그랬었는데. 잘 안뽑히니까 살이 있어서 잘 안뽑히냐고 물었더니 마른 것보단 낫다고 여의사가 그랬었는데.

이런 생각을 하면서 그때의 느낌을 기대하며 마음의 준비(?)를 하는데 왠걸? 뭔가 간단하다. 뭔가 꾸룩꾸룩 하면서 빨려나가는 느낌이 든다. 뽑혀나가다가 살짝 아픈 느낌이 잠깐 난다.

"다 됐구요. 조직검사 할게요."

뭔가 따끔따끔하다. 조직을 채취하는 건가? 서울아산병원에서는 골수만 뽑고 뭔가 채취하는건 없었던 것 같은데..

"다 끝났습니다. 바늘 밸게요. 조금 아플거에요."

이러고는 벌써 오른쪽의 골수검사와 조직검사가 끝났다. 과거의 골수검사와는 너무 달라서 물어봤다.

"골수 채취를 기계로 하는 건가요?"

"? 아니요."

뭔가 나의 느낌대로 말하자면 서울아산은 수동, 서울성모는 자동인 느낌이었다. 서울아산병원에서는 골수를 채취할 때 직접 뼈에 드릴로 구멍을 뚫고 거기에 굵은 바늘을 꽂아서 있는 힘껏 골수를 빨아당기려는 느낌이었다면, 서울성모병원에서는 기계로 구멍 뚫고 굵은 바늘 꽂아서 기계로 슈루룩 하고 골수를 뽑아내는 느낌? 그래서 서울성모가 더 단시간에 채취가 끝난 느낌이었다. 음료로 비유하자면 서울아산은 빨대로 걸죽한 슬러시나 밀크쉐이크를 있는 힘껏 빨아 마시는 거라면 서울성모는 물이나 일반 액상 주스를 빨대로 수월하게 쭉죽 빨아 마시는 것과 같다고 할까... 서울아산에서는 의사가 엄청 힘들어 했는데 여긴 그런게 없었다. 뭐가 다른거지?

"이제 왼쪽도 아까처럼 마취 할게요."

그러고는 마취를 하는 의사. 마취를 하면서 말한다.

"왼쪽은 검체가 많지 않아서 더 수월할 거에요."

라고 말했는데 나의 체감은 왼쪽이나 오른쪽이나 똑같았다. 똑같은 안내를 받으며 다 하고 조직검사를 하려고 바늘인지 뭔지를 꽂는데

"아야!"

"아프세요?"

"네 조금요"

"그럼 다른 부위에서 할게요."

라고 하면서 검사를 하는데 거기는 아무 느낌이 없다. 가만히 있으니

"안 아프세요?"

"네."

"그럼 더 들어갈게요."

라고는 실행을 한다. 그러니 조금 아픈 느낌이 난다. 이러고는 골수검사 완료. 나와서 시간을 보니 10분정도 소요된 것 같았다. (기억에는 서울아산에서는 20분 정도 걸렸던 것 같음) 검사가 끝나고 일어나서 신발을 신으니 간호사가 아까 옷을 갈아입었던 침대까지 부축을 해준다. 굳이 안해줘도 될 것 같은데...

침대로 가니 모래 주머니를 가져오는 간호사. 채취했던 부위에 모래 주머니를 깔고 바로 누워서는 2시간 있어야 한다고 한다. 서울아산에서는 골수검사를 하고 지혈 같은 게 없었다. 그냥 누워있다가 돌아다니고 그랬었는데 여기는 바로 누워서 지혈을 해야 한다고 한다. 음.

처음에는 잘 누워 있었는데 시간이 흐를수록 허리랑 골반 다리가 아프다. 골수 채취한 위치에 볼록한 모래 주머니를 깔고 누우려니 허리가 붕 뜨고 자세가 이상해서 뻐근한 것. 불편함을 감수하며 거의 1시간 누워있다가 엄마가 간호사에게 가서 얘기를 하러 가더니 병원 이불(침대 위에 까는 얇은 천 같은 것)을 가져온다. 이불을 돌돌 말아서 붕 떠있는 허리 밑에 넣어서 공간을 메꾸니 편안하다. 진작에 이럴껄...

1시간 반정도 지나가 간호사가 온다. 지혈이 끝났다면 소독을 해준다. 이날은 주사 부위에 물 안 들어가게 하고 다음날 아침인가 저녁에 샤워해도 된다고 한다. 3~4일 정도는 약국에서 파는 일회용 소독약을 사서 딱지가 생길 때까지 하루에 한두번씩 소독을 해주라고 안내해준다. 그러고는 바지를 갈아입고 주사실을 나왔다.

지금까지 서로 다른 병원에서 2번의 골수검사를 경험했다. 주변 사람들과 온라인상의 경험기와는 다르게 나는 크게 아프다는 느낌은 들지 않았다. 그렇다고 안 아프다는 것은 아니다. 그냥 주사 맞을 때 아야! 하는 정도의 아픔? 마취주사를 놓을 때의 통증 정도의 통증이랄까? (오히려 난 림프종 진단을 위해 서혜부(사타구니)의 림프 혹을 떼어내는 검사가 가장 아팠다. 부분 마취로 했었는데 너무 아팠다 정말..이 이야기도 위의 링크 참고.) 운이 좋았던 것일까 아님 환자들의 몸 상태나 컨디션에 따라 다른 것일까? 아무튼 이번에도 나는 크게 아프지 않았다. 오히려 서울아산병원 보다는 이곳에서의 검사가 더 수월했고 통증도 덜 했다.

< CT >

골수검사를 하고 CT검사실에 미리 접수를 하고는 주차장에 있는 차에 왔다. CT검사까지 시간이 많이 남았다. 배가 고팠지만 금식이기에 부모님만 준비해온 도시락을 드시고 나는 굶었다. 졸면서 기다리다가 예약시간 1시간 전쯤에 2층에 있는 CT 검사 대기실에 갔다.

기다리다보니 예약한 시간보다 조금 이른 시간에 내 이름이 불린다. 저번 항암 중반에도 검사를 했었기에 익숙하게 검사를 했다. 탈의실에서 원피스로 갈아입고 팔에 주사를 꽂고는 앉아서 기다렸다. CT검사실에서 이름을 부르면 따라 들어가서 모자와 핸드폰을 두고는 안내에 따르면서 눕고, 기계의 안내에 따라서 호흡 연습을 하고. 조영제를 투여하고 기계가 몇 번 왔다 갔다 하고는 검사 끝. 다시 주사를 꽂았던 곳에 가면 이후 검사하는게 뭐가 있는지 묻는다. PET CT 검사를 해야한다고 말하니 주사를 다 제거하지는 않는다. 이대로 옷을 다시 갈아입고 다음 장소로 이동! (자세한 내용은 글 윗부분에 있는 링크 참고 바란다.)

< PET CT >

지하에 있는 PET CT 검사실로 갔다. 접수대에 사람이 없어서 거기에 있는 바구니에 내 진료카드를 넣어 놓고는 의자에 앉아서 기다렸다. 어느새 사람이 와서 접수를 했는지 내 이름을 부른다. 안내에 따라 탈의실에서 위아래 모두 환복 후 간호사를 따라서 작은 방에 들어가서 키와 몸무게를 측정하고 마지막 생리일을 확인한다. 혈당도 체크하고 집에 1년 안된 아기가 있는지 확인하고. 림프종 진료중이시고 저번에 중간검사를 했던 것을 확인하고는 앞의 의자에 대기하라고 한다.

대기를 하면 그 옆방에서 다시 내 이름을 부른다. CT 검사실에서부터 꽂아온 내 팔의 주사에 연결을 하고는 약물을 투여한다. 희안하게 이 약물은 넣을 때마다 시원한(조금 차가운) 느낌이 난다. 스텐으로 된 작은 탁자에 약물이 들어있는 것 같다. 주사를 연결하면 그 탁자 위에 작은 스텐의 상자 같은게 연결되어 있는데 거기에서 레버 같은걸 돌려서 약물을 주사를 통해 몸에 투여한다. (사진을 찍어서 어떻게 생긴 것인지 보여주고 싶지만 눈치가 보여서 찍지는 못함..)

투여하면서 몇 번 방에 가서 침대에 바른 자세로 말하지 말고 1시간 동안 누워있으라고 한다. 핸드폰도 하면 안되고 방에 생수가 있으니 물을 많이 먹고 화장실 가는 것 외에는 움직이지 말라고 안내를 해준다. (이게 3번째 검사라서 잘 알고 있어요~ㅎㅎ) 만일 상황을 위해서 방에는 CCTV가 있음을 알려준다.

약물 투여가 끝나고 방에 갔는데 물이 없다? 얘길 하니 탁자 밑에 있는 서랍을 여니 물이 잔뜩 있다. 아하! 그래서 2~3병 꺼내 놓고 엄마는 대기실로 나가고 나는 침대에 누웠다. 중간중간 1~1.5리터 정도의 물을 마시고 뜨끈한 침대에서 잠이 들랑 말랑 할 때 날 부른다. 아..벌써 한 시간이 지났나? 화장실에 다녀오시고 나오세요~ 라고 말하고는 사라진다. 그 전까지는 PET 검사를 할 때마다 화장실을 엄청 다녀왔었는데 이번에는 검사 직전에 한번만 다녀왔다. 괜히 걱정이 되었다. 검사 잘 안되는 거 아냐?

화장실을 다녀오고 검사실로 들어갔다. 역시나 저번처럼 살짝 춥다 싶은 느낌의 검사실. 누우니 담요를 덮어준다. 그리고 만세 자세로 누워서 20분동안 최대한 움직이지 않기 위한 편한 자세를 하고는 검사 시작. 화장실을 많이 못 가서 중간에 급해지는 것 아닌가 싶었지만 다행이 그러진 않았다.

검사가 끝나고 손을 내리고는 잘 찍혔는지 확인 할테니 잠시 기다리라고 말하고는 옆방으로 간다. 5분 정도 지났나? 영상이 잘 찍혔다녀 나가도 된다고 한다. 일어나서 신발을 신고 모자를 쓰고 폰을 챙기고는 나왔다. 검사 끝! (이 검사 역시 자세한 내용은 글 위에 있는 링크 확인 바란다.)

이제 5일 뒤인 6월 3일에 협진을 하면서 잘 치료가 된 건지 어떤 건지 알 수 있겠지!? 제발 잘 되어서 관해가 되었으면!

[림프종4기] 마지막 8차 항암, 1~3주차 부작용, 증상 - 일시적인 오심?

하늘을 헤엄치는 문어 — Tue, 9 Jun 2020 23:28:00 +0900

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32살인 난 암환자다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기이며

R-CVP 요법으로 8회 진행 예정.

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마지막 8차 항암 후
1~3주차 부작용

2020년 4월 25일 토요일

~ 5월 14일 목요일

막항이 끝나고서의 부작용은

7차와 비슷했다.

항암을 하는 날

항암 막바지에 속이 울렁거리기 시작했다.

집에 와서도 계속 그러길래

속이 비어서 그런가 싶어서

라면에 김밥을 먹었지만

나아지지 않았다.

그래서 저번 7차처럼

멀미현상이 있으려나보다 생각하고

일찍 잠이 들었으나 밤에 깼다.

멀미까지는 아니지만

속이 더부룩하고

심장이 빨리 뛰는 게 느껴진다.

다음날 일어나서도 여전하다.

식사를 하고 약을 먹기 위해

생수를 마시는데

생수에서 느껴지는 비릿한 물 맛에

속이 더 울렁거린다.

림사랑에서 글로만 접했던

물 비린내로 인한 오심을

이번에 처음 겪었다.

마지막에 겪게 되어서 정말 다행이다.

초반부터 겪었으면

정말 물도 약도 제대로 못 먹었을 것 같다.

아무튼 이 비릿한 물 맛 때문에

보리차를 끓여서 식혀서는

1~2일 정도는 이 보리차를 물 대신으로 마셨다.

생수가 아닌 보리차는 괜찮았다.

3일차 부터는 이 증상이 사라졌다.

그리고는 늘 겪었던 부작용들을

겪으면서 마지막 항암 주기까지

마무리가 되었다.

[림프종4기] 마지막 8차 항암 중간검진을 다녀오다. (+ 최종검사까지의 생활들)

하늘을 헤엄치는 문어 — Tue, 9 Jun 2020 20:27:12 +0900

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32살인 난 암환자다.

진단 코드 C859.

상세불명의 비호지킨림프종.

그 중에서

저등급 변연부 B세포 림프종.

(마지날존 림포마.)

골수까지 침범되어 4기이며

R-CVP 요법으로 8회 진행 예정.

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2020년 5월 8일 금요일

마지막 8차 항암 중간검진을 다녀오다.

항암의 끝이 다가오고 있다.

예약 시간보다 일찍 가서

혈액을 채취하고

시간에 맞춰 진료실에 들어갔다.

이날의 혈액 수치는 이상이 없었다.

이로써 항암은 다 끝났고

중간 검사 했던 것처럼

최종 검사를 하고서 결과를 갖고

협진을 할 것이라고 알려주신다.

중간 검사 때에는

CT와 PET CT만 검사했었는데

나는 골수에도 암이 전이가 됐었기 때문에

이번에는 씨티와 펫시티

그리고 골수검사까지 할 것이라고 한다.

중간검사 때에는

CT와 PET CT 모두 깔끔했기 때문에

골수도 좋을 것으로 예상은 하지만

확실하게 하기 위해서는 검사는 필수불가하다.

이렇게 마지막 최종검사와 협진에 대해

안내를 받고는 나와서

간호사의 안내에 따라 예약을 잡았다.

골수검사 안내문

저번 중간검사를 4차 항암이 끝나고

5차 항암 직전에 했었기 때문에

이번 최종검사도 8차 항암이 끝나는 시점에

할 줄 알았는데 생각보다 늦게 했다.

약 3주 뒤에 골수검사 예약이 잡혔다.

골수 검사할 때 혈액검사도 해야한다고 한다.

그리고 골수검사 날로부터 약 1주일 정도 뒤에

협진 예약이 잡혔다.

협진 날에는 예약 시간보다

1시간 30분 일찍 와서

혈액 검사를 미리 하라고 한다.

이 날이 병원 개원일이라서

영상검사는 예약을 할 수가 없다고 한다.

내일(토요일) 아침에 전화하면

CT와 PET CT 예약을 할 수 있다고 한다.

협진일 전에만 검사를 하면 된다고 하는데

나는 가능하면 하루 안에 모든 검사를 다 하고 싶었다.

병원 오가는 것도 일이기 때문에..

그래서 간호사에게 물어봤다.

골수검사 하는 날에

CT와 PET CT 검사를 해도 되냐고.

내가 골수검사가 이른 시간에 예약이 되어서

같은 날 12시 이후에 검사하면 된다고 알려준다.

대신 CT는 물 포함해서 8시간 이상 금식을 해야하고

PET CT는 물을 1리터 이상 마셔야 하니

CT가 끝나는대로 물을 마시라고 안내해준다.

(몇 번 해봤다고 이젠 익숙하다.)

아무튼 골수검사와 협진 예약을 잡고

이번에는 처방 받은 약도 없어서

바로 집으로 돌아왔다.

그리고 다음날 병원에 전화해서는

5월 29일 12시 이후로

CT와 PET CT 예약이 가능한지 물어보니

가능하다고 하여 순조롭게 예약을 잡았다.

굿.

8차 항암이 끝나고

다음 주에 검사를 하겠거니 했는데

생각치 못한 3주간의 공백이 생겼다.

그래서 부모님과 오빠에게 선언했다.

나 신혼집에 갈래.

그래서 금요일에 중간검진을 다녀오고

토요일에 마저 예약을 잡고

부랴부랴 짐을 싸고는

일요일에 오빠가 부랴부랴 친정으로 와서

날 데리고는 신혼집으로 내려왔다.

거진 6개월 만에 돌아온 신혼집.

작년 10월 말에 매매를 해서 이사를 오고

11월 말에 투병 생활을 위해 홀로 친정에 올라가고

5월이 되어서야 이곳에 돌아왔다.

나는 이 집과 함께한 기억이 한 달 뿐인데

오빠는 이곳에서 7개월을 혼자 보냈다.

나는 아직 이 집이 낯선데

오빠는 이 집이 익숙하다고 한다.

새삼 같은 기간 동안

서로 다른 곳에서

다른 시간을 보냈음을 느낀다.

집에 내가 오니 오빠가 좋아한다.

이제 외롭지 않겠다며.

그동안 말은 안 했지만 너무 외로웠다고.

36평의 집임에도 불구하고

친정에 있다가 오니 거실이 작아 보인다.

집에 오자마자 이 얘기를 하니

오빠가 상처를 받는다.

첫 신혼집인 전세집에서

평수 늘려서 이사를 오자마자

혼자 보내면서 집이 참 넓고 쓸쓸했는데

너는 오자마자 집이 작다 그러냐고 ㅋㅋ

중간 검사까지 약 3주.

그동안 우리집에서 보내면서

차차 집에 적응해갔다.

이사하고 못한 정리도 하고

필요한 것들도 사고

꾸밀 것도 꾸미고.

새삼 다시 결혼해서 집 꾸미는 기분...

코로나로 경제가 어떻게 될지 모르니

돈을 아껴야 하는데

혼수 알아보던 것처럼 펑펑 쓰고 있다.

이래도 되는 건지..

크게 별다른 부작용 같은 건 없었다.

다만 확실히 뼈나 근력 등이 약해진 것이 느껴진다.

조금만 무리를 하면 관절이 아파오거나

팔다리에 알이 배긴 것처럼 느낌이 난다.

손의 악력도 예전보다 약해졌다.

인간은 망각의 동물이 맞는 듯 하다.

내가 항암을 했었나

내가 암환자였나

그간의 투병 기억들이 아련해진다.

부모님 덕분에 편하게 투병을 했기도 했지만

지금의 난 그냥 일반인인걸.

내가 새삼 아팠었나 싶다.

그렇게 지내다가 최종 검사날이 다가왔다.

검사 전날 아빠가 날 데리러

우리집으로 오실 예정이었다.

그러나 뜻하지 않게 엄마도 같이 오셨다.

아빠 혼자 멀리 운전하려면 심심하기도 하고

이사한 집이 궁금하다면서 같이 오셨다.

오셔서 집 구경을 하시곤

중식을 시켜서 같이 먹고는

검사날부터 협진일까지

약 1주일 정도 다시 친정에서 보낼 것이기에

미리 꾸려 놓은 짐을 챙겨서

친정으로 올라왔다.

+++

최종 검사 후 1주일 동안 친정에서 지내는데

다시 항암 시절로 돌아간 기분이었다.

자주 입던 잠옷을 입고

자주 앉아 있던 소파에 앉아 있노라면

투병을 하던 그 시절의 내 모습이 오버랩된다.